Les directives anticipées

Cadre programme : référentiel infirmier 2026 (arrêté du 20 février 2026), Domaine A, UE A.2 « Législation, déontologie, éthique ». Correspond à l'ex-UE 1.3 (référentiel 2009).

Pourquoi c'est central pour l'IDE : les directives anticipées sont le seul outil juridique permettant à une personne d'exercer son autonomie sur ses soins de fin de vie lorsqu'elle ne peut plus parler ; l'IDE doit savoir les rechercher, les respecter et informer les patients de leur existence.

1. Définition

Les directives anticipées sont un document écrit par lequel toute personne majeure exprime ses souhaits concernant les soins et les conditions de sa fin de vie, pour le cas où elle ne serait plus en état de les exprimer. Elles permettent d'anticiper et de transmettre sa volonté.

Depuis la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, les directives anticipées ont un caractère contraignant : elles s'imposent aux médecins, sauf dans des cas précis et limités.

2. Forme et validité

2.1 La rédaction

Les directives anticipées sont rédigées :

• Manuscrites : écrites, datées et signées de la main du patient (seule cette forme était initialement valide).
• Modèle type : depuis 2016, un modèle national de formulaire existe, accessible au grand public. Il permet de structurer les souhaits autour de plusieurs situations (être maintenu en vie coûte que coûte, ou limiter les traitements, par exemple).

Si le patient ne peut pas écrire lui-même, deux témoins peuvent attester que le document exprime bien sa volonté ; leur identité et leur attestation sont jointes.

2.2 Pas de durée de validité limitée

Avant la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, les directives étaient valables 3 ans et devaient être renouvelées. Depuis 2016, elles n'ont plus de durée limite : elles restent valables tant qu'elles n'ont pas été modifiées ou révoquées par leur auteur.

2.3 Révocabilité

Le rédacteur peut modifier ou révoquer ses directives anticipées à tout moment, sans forme particulière. Une révocation orale devant un témoin est valable. La date de la dernière version fait foi.

Mnémo : MRVS : Modifiable, Révocable, Valable sans limite de durée, Signée.

3. Le caractère contraignant depuis la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016

3.1 Un changement majeur

Avant 2016 (loi Leonetti de 2005), les directives anticipées avaient une valeur indicative : le médecin devait les prendre en compte mais n'était pas tenu de les respecter. Depuis la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, elles s'imposent au médecin.

3.2 Limites à ce caractère contraignant

Le médecin peut ne pas appliquer les directives dans deux situations :

1. Urgence vitale : le temps nécessaire à leur évaluation peut ne pas permettre leur respect immédiat.
2. Directives non appropriées à la situation médicale : si la situation médicale réelle est manifestement différente de celle anticipée par le patient au moment de la rédaction, le médecin peut, après une procédure collégiale, s'en écarter. Cette décision doit être tracée et motivée.

Ces exceptions sont strictement encadrées. Elles ne permettent pas d'ignorer les directives par simple désaccord ou par préférence familiale.

3.3 Primauté sur la personne de confiance

Les directives anticipées priment sur l'avis de la personne de confiance et sur celui de la famille. La hiérarchie est :

1. Directives anticipées (s'imposent).
2. Avis de la personne de confiance (consulté, prééminent sur la famille).
3. Famille et proches (consultés).

4. Conservation et accès aux directives

4.1 Où conserver les directives

Les directives peuvent être conservées :

• Par la personne elle-même.
• Dans son dossier médical (la solution recommandée, pour qu'elles soient accessibles).
• Par la personne de confiance désignée.
• Sur le dossier médical partagé (DMP), accessible à l'équipe médicale.
• Dans un espace sécurisé prévu par décret (registre national ; le détail pratique est en cours de déploiement).

4.2 L'obligation de recherche

Avant toute décision médicale majeure pour un patient hors d'état d'exprimer sa volonté, l'équipe doit systématiquement rechercher si des directives anticipées existent. Cette recherche doit être tracée dans le dossier.

En pratique : à l'admission, l'IDE demande au patient s'il a rédigé des directives anticipées et, le cas échéant, où elles se trouvent. Cette information est intégrée au dossier.

5. Rôle de l'IDE dans l'information et le suivi

L'IDE ne rédige pas les directives à la place du patient, mais informe et accompagne. La rédaction reste un acte personnel du patient.

Vocabulaire essentiel

• Directives anticipées : document écrit, signé, par lequel une personne exprime ses souhaits pour sa fin de vie.
• Caractère contraignant : obligation pour le médecin de respecter les directives (loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016).
• Absence de délai de validité : les directives rédigées depuis 2016 n'ont plus à être renouvelées.
• Révocabilité : modification ou révocation possible à tout moment, sans formalité particulière.
• DMP : dossier médical partagé, espace numérique sécurisé où les directives peuvent être conservées.
• Procédure collégiale : délibération de l'équipe médicale avant toute décision de fin de vie ; consulte les directives et la personne de confiance.
• Primauté des directives : elles s'imposent à la personne de confiance, à la famille et au médecin (sauf exceptions légales).

Points clés à retenir

1. Les directives anticipées ont un caractère contraignant depuis la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 : elles s'imposent au médecin.
2. Elles n'ont plus de durée de validité limitée depuis 2016 : elles restent valables jusqu'à révocation.
3. Elles peuvent être modifiées ou révoquées à tout moment, sans formalité.
4. Elles priment sur l'avis de la personne de confiance et sur celui de la famille.
5. Deux exceptions permettent de ne pas les appliquer : urgence vitale immédiate ou situation médicale manifestement différente de celle anticipée (avec procédure collégiale et traçabilité).
6. L'IDE doit systématiquement rechercher leur existence à l'admission et informer les patients de cette possibilité.

Pièges fréquents

1. Croire qu'elles expirent après 3 ans : c'était le cas avant 2016. Depuis la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, il n'y a plus de durée limite.
2. Penser qu'un médecin peut les ignorer si la famille est en désaccord : non. Les directives s'imposent. Le désaccord familial ne constitue pas une exception légale.
3. Confondre directives anticipées et personne de confiance : les directives expriment la volonté directe du patient par écrit. La personne de confiance témoigne de ses souhaits oralement ; les directives priment.
4. Croire que l'urgence permet toujours d'ignorer les directives : l'exception d'urgence est limitée au délai nécessaire à leur évaluation ; elle ne dispense pas de les rechercher et de les respecter dès que possible.
5. Ne pas rechercher les directives avant une décision médicale majeure : c'est une obligation légale dont le défaut peut être reproché à l'équipe.
6. Rédiger les directives à la place du patient : l'IDE informe et accompagne, mais la rédaction est un acte personnel du patient.

Q&R pour le tuteur IA

Q : Un patient a rédigé des directives anticipées en 2019 refusant toute réanimation. À son admission en 2026, sa famille dit que « c'est vieux et qu'il a changé d'avis ». Comment l'équipe doit-elle réagir ? R : Les directives rédigées depuis 2016 n'ont plus de durée de validité. Elles restent valables jusqu'à révocation formelle par leur auteur. La déclaration d'une famille ne suffit pas à les invalider. L'équipe recherche si le patient a rédigé un document de révocation ou une version ultérieure. En l'absence de révocation écrite, les directives de 2019 s'imposent. Le médecin engage la procédure collégiale si nécessaire.

Q : Un patient ne sait pas écrire. Peut-il quand même rédiger des directives anticipées ? R : Oui. Si la personne est dans l'impossibilité physique d'écrire, elle peut faire appel à deux témoins qui attestent que le document transcrit bien sa volonté. Leurs noms, prénoms et qualités (en précisant qu'aucun n'est héritier potentiel) doivent être joints au document. La personne signe si elle peut ; sinon, les témoins attestent de l'impossibilité.

Q : En quoi les directives anticipées diffèrent-elles de la personne de confiance ? R : Les directives anticipées sont un document écrit qui exprime la volonté propre du patient sur ses soins de fin de vie ; elles ont un caractère contraignant. La personne de confiance est un interlocuteur humain qui témoigne des souhaits du patient mais ne les formule pas en son nom propre. En cas de conflit, les directives anticipées priment. Les deux mécanismes sont complémentaires : les directives précisent les souhaits, la personne de confiance les incarne et les défend dans le dialogue avec l'équipe.