IFSI Droits des patients & fin de vie

La personne de confiance

Cadre programme : référentiel infirmier 2026 (arrêté du 20 février 2026), Domaine A, UE A.2 « Législation, déontologie, éthique ». Correspond à l'ex-UE 1.3 (référentiel 2009).

Pourquoi c'est central pour l'IDE : l'IDE est souvent le premier interlocuteur lorsqu'un patient désigne sa personne de confiance ; comprendre son rôle exact, ses limites et sa place en fin de vie évite des erreurs lourdes de conséquences pour le patient et l'équipe.

1. Définition et désignation

1.1 Qu'est-ce que la personne de confiance ?

La personne de confiance est une personne désignée librement et librement révocable par le patient majeur et capable, pour l'accompagner, être consultée et s'exprimer en son nom lorsqu'il n'est plus en mesure de le faire lui-même.

Elle peut être : un proche (parent, ami, conjoint), un médecin traitant ou tout autre personne. Il n'est pas nécessaire d'avoir un lien familial.

1.2 Modalités de désignation

  • La désignation se fait par écrit, sur un formulaire spécifique signé par le patient.
  • Elle est valable pour la durée de l'hospitalisation, sauf si le patient décide qu'elle s'applique à toutes ses relations avec le système de santé (possibilité introduite par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016).
  • Le patient peut modifier ou révoquer la désignation à tout moment, par simple acte écrit.
  • Il ne peut désigner qu'une seule personne de confiance à la fois.
  • La personne désignée doit accepter ce rôle.

Point clé : la désignation de la personne de confiance est proposée à tout patient lors de son admission en établissement de santé. L'IDE ou l'équipe soignante propose ce formulaire sans pression. Si le patient refuse ou ne désigne personne, cela doit être tracé.

1.3 Base légale

La personne de confiance a été créée par la loi du 4 mars 2002. Son rôle en fin de vie a été renforcé et précisé par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, qui lui confère un statut prééminent.

2. Rôle de la personne de confiance

2.1 Accompagner le patient

La personne de confiance peut accompagner le patient lors des consultations médicales, avec son accord. Elle aide le patient à formuler ses questions, à comprendre les informations données, à ne pas se sentir seul.

2.2 Être consultée

Si le patient n'est plus en mesure d'exprimer sa volonté (coma, démence sévère, état d'inconscience), l'équipe médicale consulte la personne de confiance avant toute décision médicale importante. Elle témoigne des souhaits, des valeurs et des volontés du patient.

2.3 Son avis : prééminent en fin de vie

Depuis la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, si le patient est en fin de vie et hors d'état d'exprimer sa volonté :

  • En l'absence de directives anticipées, l'avis de la personne de confiance prévaut sur celui de la famille ou des proches.
  • Son témoignage est prééminent dans la procédure collégiale de décision.

Mnémo : la personne de confiance est la voix du patient quand le patient ne peut plus parler. Ni décisionnaire, ni substitut légal : une voix.

3. Ce que la personne de confiance n'est pas

Ce qu'elle ESTCe qu'elle N'EST PAS
Consultée et entendueDécisionnaire à la place du patient
Informée de l'état de santé (si le patient l'a souhaité)Autorisée à consulter le dossier médical sans accord du patient
Porte-parole des volontés du patientReprésentant légal (tuteur, curateur)
Prééminent sur la famille en fin de vieSupérieure aux directives anticipées

Point clé : les directives anticipées priment sur l'avis de la personne de confiance. Si le patient a rédigé des directives, elles s'imposent ; la personne de confiance ne peut pas les contredire.

4. Distinction avec la personne à prévenir

CritèrePersonne de confiancePersonne à prévenir
RôleConsultée sur les décisions médicalesInformée d'un événement (hospitalisation, urgence, décès)
Valeur juridiqueOui, reconnue par la loiNon, simple information
Participation aux décisionsOuiNon
Peut être la même personneOui, si désignée pour les deux rôles
Document requisFormulaire signéSimple indication orale suffit

En pratique : une personne peut être à la fois personne de confiance et personne à prévenir, mais ces deux rôles restent distincts. L'IDE doit s'assurer que l'admission mentionne séparément les deux.

5. Rôle de l'IDE

  • Proposer systématiquement à l'admission la désignation d'une personne de confiance, sans pression.
  • Expliquer simplement ce rôle au patient, en différenciant personne de confiance et personne à prévenir.
  • Recueillir et archiver le formulaire signé dans le dossier.
  • Contacter la personne de confiance si la situation l'exige (patient qui ne peut plus s'exprimer).
  • Rappeler son rôle à la famille qui tenterait de s'y substituer.

Vocabulaire essentiel

  • Personne de confiance : personne désignée par le patient pour être consultée lorsqu'il ne peut plus s'exprimer.
  • Désignation : acte écrit, signé, librement révocable, limitée à une seule personne.
  • Avis prééminent : la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 confère à la personne de confiance un avis qui prévaut sur celui de la famille en fin de vie.
  • Personne à prévenir : personne informée d'un événement ; pas de rôle dans les décisions médicales.
  • Directives anticipées : s'imposent à la personne de confiance ; elles ne se valent pas : les directives priment.
  • Procédure collégiale : délibération de l'équipe médicale pour les décisions de fin de vie ; la personne de confiance y est consultée.

Points clés à retenir

  1. La personne de confiance est désignée par écrit, librement révocable, limitée à une seule personne.
  2. Elle est consultée (pas décisionnaire) lorsque le patient ne peut plus s'exprimer.
  3. Depuis la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, son avis prévaut sur celui de la famille en fin de vie.
  4. Les directives anticipées priment sur la personne de confiance : elle ne peut pas les contredire.
  5. La personne de confiance n'est pas la même chose que la personne à prévenir : rôles, valeur juridique et formalités diffèrent.
  6. L'IDE propose la désignation à l'admission, explique le rôle et archive le formulaire signé.

Pièges fréquents

  1. Confondre personne de confiance et personne à prévenir : erreur très fréquente. Seule la personne de confiance a un rôle dans les décisions médicales.
  2. Croire que la personne de confiance décide à la place du patient : elle témoigne et est consultée, elle ne décide pas.
  3. Croire que l'avis de la personne de confiance prime sur les directives anticipées : c'est l'inverse. Les directives anticipées s'imposent à tous, y compris à la personne de confiance.
  4. Désigner plusieurs personnes de confiance : la loi n'autorise qu'une seule personne à la fois.
  5. Oublier d'archiver le formulaire dans le dossier : sans trace écrite, la désignation ne peut être opposée à l'équipe soignante.
  6. Ne pas proposer la désignation sous prétexte que le patient est jeune ou en bonne santé : la loi impose la proposition systématique à l'admission.

Q&R pour le tuteur IA

Q : La famille d'un patient inconscient exige que l'équipe suive leur avis plutôt que celui de la personne de confiance désignée. Comment l'IDE répond-il ? R : L'IDE explique calmement que la personne de confiance a été désignée par le patient lui-même, de son plein gré, et que la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 confère à son avis une valeur prééminent sur celui de la famille dans les décisions médicales. L'IDE respecte la douleur de la famille et assure leur soutien, mais maintient la place légale de la personne de confiance. Il rapporte la situation au médecin référent.

Q : Un patient désigne son médecin traitant comme personne de confiance. Est-ce possible ? R : Oui. La loi n'exige pas de lien familial ou affectif. Le médecin traitant peut être désigné comme personne de confiance. Cependant, cette situation peut créer un mélange des rôles (soignant et porte-parole simultanément), ce que l'IDE peut signaler au patient pour l'aider à faire un choix éclairé, sans jamais imposer son avis.

Q : Un patient revient sur sa désignation et souhaite changer de personne de confiance. Comment procède-t-on ? R : Le patient peut révoquer et modifier sa désignation à tout moment, sans avoir à se justifier. Il suffit d'un nouvel acte écrit signé, précisant la révocation de l'ancienne désignation et la nouvelle. L'IDE archive le nouveau formulaire dans le dossier et détruit ou isole l'ancien. Le patient en conserve un exemplaire.

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