La démarche éthique

Q: Les directives anticipées s'imposent-elles toujours au médecin ?

Depuis la **loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016**, les directives anticipées s'imposent au médecin, sauf dans deux cas : si elles sont manifestement inappropriées à la situation clinique réelle, ou en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à l'évaluation. En pratique, le médecin doit en tenir compte et ne peut les ignorer sans motivation explicite consignée dans le dossier. Cette évolution renforce considérablement la portée de ce document par rapport à la loi Leonetti de 2005 où elles n'avaient qu'un caractère consultatif.

Cadre programme : référentiel infirmier 2026 (arrêté du 20 février 2026), Domaine A, UE A.2 « Législation, déontologie, éthique ». Correspond à l'ex-UE 1.3 (référentiel 2009).

Pourquoi c'est central pour l'IDE : face à un dilemme éthique, l'infirmier ne peut pas improviser ; une démarche structurée lui permet de contribuer à une décision éclairée, argumentée et traçable, protectrice à la fois du patient et de l'équipe.

1. Qu'est-ce qu'un dilemme éthique ?

1.1 Définition

Un dilemme éthique surgit lorsque deux valeurs ou obligations légitimes s'affrontent dans une situation concrète, sans que l'une n'annule clairement l'autre. Il ne s'agit pas d'une simple difficulté technique ou organisationnelle, mais d'une tension entre ce qui « devrait » être fait selon des principes différents.

Exemples typiques en soin infirmier :

Respecter l'autonomie d'un patient qui refuse un traitement vital (autonomie vs bienfaisance)
Dire la vérité à un patient sur un pronostic grave que sa famille demande à dissimuler (vérité vs loyauté familiale)
Limiter des traitements en fin de vie (non-malfaisance vs bienfaisance)
Signaler une situation suspecte de maltraitance sans certitude absolue (protection de la personne vulnérable vs présomption d'innocence)

1.2 Distinguer le dilemme éthique d'autres types de problèmes

Type de problème	Exemple	Réponse attendue
Problème technique	Comment prendre un pansement sur une plaie complexe ?	Formation, protocole
Problème organisationnel	Comment gérer un sous-effectif ?	Management, alerte hiérarchique
Problème déontologique	Faut-il respecter le secret face à la famille ?	Application du code de déontologie
Dilemme éthique	Faut-il poursuivre la réanimation chez un patient sans directive anticipée ?	Démarche éthique collégiale

2. Les étapes de la démarche éthique

La démarche éthique n'est pas une procédure rigide mais une méthodologie de réflexion. Elle peut être schématisée en cinq étapes :

Étape 1 : Identifier et formuler le dilemme

Nommer clairement la tension : « D'un côté... de l'autre... »
Ne pas se contenter d'un malaise diffus : l'explicitation est déjà une avancée.
Distinguer le fait (ce qui se passe), le droit (ce que la loi prévoit) et l'éthique (ce qui est bien ou juste dans cette situation).

Étape 2 : Recueillir les informations pertinentes

Situation clinique : quel est l'état du patient, le pronostic, les alternatives thérapeutiques ?
Situation juridique : existe-t-il des directives anticipées, une personne de confiance désignée, une mesure de protection juridique ?
Volontés du patient : a-t-il exprimé des préférences, des valeurs, des refus ?
Contexte familial et social : qui sont les proches, quelle est leur position ?

En pratique : une décision éthique prise sans informations complètes est une mauvaise décision. L'infirmier a un rôle clé dans le recueil des données quotidiennes (comportements, paroles, expressions non verbales du patient).

Étape 3 : Identifier les parties prenantes et leurs intérêts

Les parties prenantes d'un dilemme éthique sont toutes les personnes dont les intérêts sont engagés :

Le patient (intérêts, valeurs, volontés)
La famille (intérêts, attentes, désaccords éventuels avec le patient)
L'équipe soignante (médecins, infirmiers, aides-soignants, assistante sociale...)
L'institution (responsabilités légales, ressources)
La société (valeurs collectives, droit)

Étape 4 : Délibérer collégialement

La délibération est le cœur de la démarche. Elle implique :

L'écoute de toutes les perspectives représentées (pas seulement médicales)
La confrontation argumentée des points de vue sans chercher à convaincre ou à dominer
Le recours aux repères éthiques : quatre principes bioéthiques, code de déontologie, droit applicable
Si nécessaire, la consultation d'une instance éthique (voir la fiche « Éthique en équipe et comités d'éthique »)

Point clé : la délibération n'est pas un vote. Elle vise le consensus argumenté ou, à défaut, une décision prise et assumée collectivement.

Étape 5 : Prendre une décision, la mettre en oeuvre et la tracer

La décision est prise par le responsable désigné (souvent le médecin référent, après consultation collégiale).
Elle est argumentée : les raisons doivent pouvoir être expliquées au patient, à sa famille et, si nécessaire, à un juge.
Elle est tracée dans le dossier patient (nature du dilemme, personnes consultées, arguments principaux, décision retenue, date).
Elle est réévaluée si la situation évolue.

3. Le rôle de l'infirmier dans la démarche éthique

L'infirmier n'est pas un simple exécutant des décisions médicales. Son rôle dans la démarche éthique est actif et spécifique :

Moment	Rôle de l'IDE
Identification du dilemme	Nommer le malaise, alerter l'équipe
Recueil d'informations	Observer le patient, recueillir ses paroles et volontés
Délibération	Apporter la perspective de soin quotidien, le point de vue du patient
Décision	Participer à la réunion collégiale, faire valoir son avis
Mise en oeuvre	Appliquer la décision en cohérence avec ses valeurs, alerter si elle lui paraît inacceptable
Traçabilité	Contribuer aux transmissions écrites

4. Exemple de situation : la demande de vérité

Situation

M. G., 72 ans, est hospitalisé pour un cancer bronchique de stade IV. Il est sous chimiothérapie palliative. Sa fille, présente à l'entretien médical, demande que l'on ne dise pas à son père que son pronostic est réservé « pour ne pas le désespérer ». M. G. pose directement des questions à l'infirmière sur sa situation : « Pensez-vous que j'ai encore longtemps à vivre ? »

Application de la démarche éthique

Étape 1 : Formuler le dilemme. Tension entre le droit du patient à l'information et au consentement (loi du 4 mars 2002, principe d'autonomie) et la demande de la famille de protéger émotionnellement leur père (bienveillance familiale). L'infirmière est directement interpellée.

Étape 2 : Recueillir les informations. A-t-on déjà évalué ce que M. G. souhaite savoir ? A-t-il désigné sa fille comme personne de confiance et lui a-t-il donné un mandat explicite ? Le médecin est-il au courant des questions posées ?

Étape 3 : Parties prenantes. M. G. (droit à l'information et à l'autonomie), la fille (intérêt de protection, mais sans mandat légal pour limiter l'information), l'équipe médicale et soignante.

Étape 4 : Délibération. L'infirmière ne ment pas, ne dévoile pas seule un pronostic qui appartient au médecin, et rapporte la situation en réunion d'équipe. L'équipe convient d'évaluer les souhaits d'information de M. G. lors d'un entretien médical. Le médecin mène l'entretien d'annonce selon la procédure habituelle.

Étape 5 : Décision et traçabilité. La décision d'informer M. G. selon ses souhaits est consignée dans le dossier. L'équipe note que la fille a exprimé une demande contraire au droit du patient et qu'elle sera associée à l'entretien si M. G. le souhaite.

En pratique : l'infirmière ne peut ni mentir (obligation d'honnêteté), ni se substituer au médecin pour annoncer un pronostic (rôle médical). Sa réponse immédiate peut être : « Je comprends votre inquiétude. Ce sont des questions importantes que vous devriez poser au médecin lors du prochain entretien, je vais en parler à l'équipe. »

5. La traçabilité des décisions éthiques

La trace écrite dans le dossier patient est indispensable pour plusieurs raisons :

Continuité des soins : tous les membres de l'équipe connaissent la décision et ses motifs.
Protection juridique : en cas de contestation (famille, juge), la trace prouve la qualité de la démarche.
Cohérence : évite les décisions contradictoires au gré des équipes.
Réévaluation : permet de revisiter la décision si la situation évolue.

Ce qui doit figurer dans la trace : la nature du dilemme identifié, les personnes consultées (patient, famille, équipe, instance éthique), les arguments principaux, la décision retenue et sa date, les conditions de réévaluation prévues.

Vocabulaire essentiel

Dilemme éthique : situation où deux valeurs légitimes s'affrontent sans solution évidente.
Délibération collégiale : processus de réflexion partagée impliquant tous les acteurs concernés.
Parties prenantes : toutes les personnes dont les intérêts sont engagés dans la situation.
Consensus argumenté : accord obtenu non pas par vote mais par la qualité des arguments échangés.
Traçabilité : inscription dans le dossier patient du dilemme, du processus de réflexion et de la décision.
Directives anticipées : volontés du patient écrites à l'avance pour les situations de perte de conscience (loi Claeys-Leonetti, 2016).
Personne de confiance : personne désignée par le patient pour être consultée si ce dernier ne peut plus s'exprimer (loi du 4 mars 2002).

Points clés à retenir

Un dilemme éthique naît de la tension entre deux valeurs légitimes, pas d'un simple problème technique ou organisationnel.
La démarche éthique suit cinq étapes : identification, recueil d'informations, identification des parties prenantes, délibération collégiale, décision et traçabilité.
L'infirmier joue un rôle irremplaçable dans la démarche : il est souvent le premier à identifier le dilemme et à apporter la perspective de la continuité du soin et des volontés du patient.
La délibération n'est pas un vote : elle vise un consensus argumenté ou une décision assumée collectivement.
Toute décision éthique doit être tracée dans le dossier patient, avec les motifs, les personnes consultées et les conditions de réévaluation.
L'infirmier ne ment pas, ne se substitue pas au médecin pour les annonces pronostiques, mais il n'est pas non plus muet face aux questions du patient.

Pièges fréquents

Confondre malaise moral et dilemme éthique : tout inconfort n'est pas un dilemme. Identifier correctement la nature du problème oriente vers la bonne réponse.
Décider seul : la démarche éthique est collégiale par définition. Décider seul d'un dilemme éthique, même avec de bonnes intentions, est une erreur de méthode.
Négliger les volontés du patient : elles sont la première source d'information et le premier repère éthique. Les directives anticipées et la personne de confiance s'imposent.
Oublier de tracer : une délibération sans trace écrite ne protège ni le patient ni l'équipe.
Confondre délibération et consensus mou : la délibération n'exige pas que tout le monde soit d'accord ; elle exige que chacun ait pu s'exprimer et que la décision soit argumentée.

Q&R pour le tuteur IA

Q : Comment l'infirmier peut-il déclencher une démarche éthique dans son service ? R : L'infirmier peut, selon la structure, demander l'inscription d'une situation au programme d'une réunion d'équipe pluriprofessionnelle, solliciter le médecin référent, ou contacter le comité d'éthique clinique de l'établissement pour une consultation (voir la fiche « Éthique en équipe et comités d'éthique »). Dans tous les cas, la première étape est de nommer le dilemme clairement lors d'une transmission ou d'une réunion, de façon à permettre une discussion partagée.

Q : Les directives anticipées s'imposent-elles toujours au médecin ? R : Depuis la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, les directives anticipées s'imposent au médecin, sauf dans deux cas : si elles sont manifestement inappropriées à la situation clinique réelle, ou en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à l'évaluation. En pratique, le médecin doit en tenir compte et ne peut les ignorer sans motivation explicite consignée dans le dossier. Cette évolution renforce considérablement la portée de ce document par rapport à la loi Leonetti de 2005 où elles n'avaient qu'un caractère consultatif.

Q : Que fait l'infirmier si la décision prise lui paraît éthiquement inacceptable ? R : L'infirmier ne peut pas unilatéralement refuser d'appliquer une décision collégiale légalement et éthiquement fondée. En revanche, il peut et doit : exprimer son désaccord argumenté lors de la délibération, le consigner dans le dossier, solliciter un avis externe (comité d'éthique, Ordre infirmier), et selon la situation invoquer sa clause de conscience si l'acte demandé entre dans son périmètre d'exercice. Il lui est interdit d'abandonner le patient sans avoir assuré la continuité des soins.