Éthique en équipe et comités d'éthique

03Les espaces de réflexion éthique régionaux et nationaux

3.1 Les Espaces de réflexion éthique régionaux (ERER)

Les ERER ont été créés par la loi française de bioéthique de 1994 et organisés progressivement sur tout le territoire. Ils ont des missions de :

• Formation des professionnels de santé
• Documentation et diffusion de ressources
• Animation de la réflexion éthique régionale
• Soutien aux établissements ne disposant pas de CEC

3.2 Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE)

Le CCNE est une instance nationale indépendante créée en 1983, composée de personnalités issues de diverses disciplines (philosophie, médecine, droit, religions). Il rend des avis sur les questions éthiques soulevées par les progrès des connaissances dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé. Ces avis guident le législateur mais ne s'imposent pas juridiquement.

Le CCNE a notamment rendu des avis fondateurs sur l'euthanasie, la procréation médicalement assistée, les soins palliatifs et la fin de vie.

04La procédure collégiale en fin de vie

La procédure collégiale est spécifiquement prévue par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 pour les décisions de limitation ou d'arrêt de traitements en fin de vie. Elle est obligatoire avant toute décision de ce type pour un patient hors d'état d'exprimer sa volonté.

4.1 Étapes de la procédure collégiale

1. Le médecin en charge du patient consulte au moins un autre médecin (indépendant, sans lien hiérarchique).
2. Il consulte l'équipe soignante dans la mesure du possible.
3. Il consulte la personne de confiance désignée, la famille ou les proches.
4. Il consulte les directives anticipées du patient si elles existent.
5. Sa décision est motivée et inscrite dans le dossier médical.

Key takeaway

En pratique : l'infirmier est un acteur essentiel de la procédure collégiale. Il apporte la connaissance de la situation quotidienne du patient, de ses paroles et de ses réactions. Son témoignage peut être déterminant.

4.2 La sédation profonde et continue

La loi Claeys-Leonetti a instauré un droit à la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès pour les patients atteints d'une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme, en cas de souffrance réfractaire. Ce droit doit être exercé à la demande du patient (ou selon ses directives anticipées) après procédure collégiale.

05Le rôle de l'infirmier dans l'éthique en équipe

5.1 Ce que l'IDE apporte à la délibération

L'infirmier est le professionnel au contact le plus continu du patient. Dans la délibération éthique, il apporte :

• La connaissance du quotidien : douleur, comportements, paroles, états d'âme
• La voix du patient lorsque ce dernier ne peut plus s'exprimer (transmissions, habitudes de vie)
• Une perspective de soin globale : au-delà du diagnostic, la personne dans son ensemble
• Un point de vue moral différent du point de vue médical, légitime et attendu

5.2 Ce que l'IDE ne fait pas

• Il ne prend pas seul les décisions de limitation de traitement.
• Il ne réalise pas seul la consultation éthique.
• Il ne se substitue pas au médecin pour les annonces pronostiques.

5.3 Développer une culture éthique dans l'équipe

L'IDE peut contribuer à créer une culture éthique dans son unité en :

• Suscitant des espaces de parole réguliers sur les situations difficiles
• Proposant des formations éthiques (DPC)
• Faisant connaître les ressources disponibles (CEC, EMSP, ERER)
• Valorisant la traçabilité des délibérations dans le dossier

Vocabulaire essentiel

• Comité d'éthique clinique (CEC) : instance pluriprofessionnelle rendant un avis éthique non contraignant sur des situations cliniques complexes.
• Consultation éthique : procédure par laquelle une équipe saisit le CEC pour obtenir un avis éthique sur un cas particulier.
• EMSP (équipe mobile de soins palliatifs) : équipe pluridisciplinaire intervenant en soutien des équipes pour les situations palliatives complexes.
• Procédure collégiale : processus obligatoire prévu par la loi Claeys-Leonetti avant toute décision de limitation de traitement pour un patient hors d'état d'exprimer sa volonté.
• CCNE : Comité consultatif national d'éthique, instance nationale indépendante rendant des avis sur les questions bioéthiques.
• ERER : Espace de réflexion éthique régional, ressource de formation et d'animation éthique à l'échelle régionale.
• Sédation profonde et continue : droit instauré par la loi Claeys-Leonetti (2016) permettant un soulagement de la souffrance réfractaire jusqu'au décès en fin de vie.
• Pluriprofessionnalité : participation de professionnels de différentes disciplines à la délibération, condition de qualité de la réflexion éthique.

Points clés à retenir

1. La démarche éthique est collective : elle implique tous les membres de l'équipe soignante et, selon la complexité, des instances dédiées.
2. Le comité d'éthique clinique rend un avis non contraignant : il éclaire sans décider.
3. La procédure collégiale est obligatoire avant toute décision de limitation de traitement pour un patient hors d'état d'exprimer sa volonté (loi Claeys-Leonetti, 2016).
4. L'EMSP est une ressource disponible dans la plupart des établissements pour les situations palliatives éthiquement complexes.
5. L'infirmier apporte une contribution irremplaçable à la délibération éthique : la connaissance du quotidien du patient et la voix du soin.
6. Le CCNE guide le législateur sur les grandes questions bioéthiques au niveau national, sans pouvoir décisionnel.
7. En l'absence de CEC dans l'établissement, l'ERER et l'EMSP sont des ressources à mobiliser.

Pièges fréquents

1. Croire que le CEC décide : il éclaire et conseille, la responsabilité de la décision reste médicale et collégiale.
2. Penser que la procédure collégiale n'est affaire que de médecins : l'infirmier y est explicitement associé et son témoignage peut être déterminant.
3. Négliger les EMSP comme ressource éthique : leur mission dépasse la gestion de la douleur, elles accompagnent aussi les équipes dans les délibérations éthiques.
4. Confondre délibération collégiale et réunion de service ordinaire : la délibération éthique requiert une posture spécifique : écoute, arguments, traçabilité.
5. Croire que l'éthique en équipe est un luxe des grands CHU : tout établissement peut organiser des espaces de réflexion éthique, et les ERER sont accessibles à tous.

Q&R pour le tuteur IA

Q : Comment saisir le comité d'éthique clinique d'un établissement ? R : Les modalités varient selon les établissements. En général, la saisine se fait par un formulaire ou une demande écrite adressée au secrétariat du CEC, par tout professionnel de santé concerné par la situation. Certains CEC acceptent aussi la saisine par des patients ou des proches. L'infirmier peut initier cette démarche ou demander au médecin référent de le faire. Il est conseillé de vérifier l'existence et les modalités du CEC dans le livret d'accueil des nouveaux professionnels ou auprès de la direction des soins.

Q : Quelle est la différence entre la procédure collégiale et la délibération éthique ordinaire ? R : La procédure collégiale est une exigence légale précise (loi Claeys-Leonetti, 2016), réservée aux décisions de limitation ou d'arrêt de traitements en fin de vie pour un patient hors d'état d'exprimer sa volonté. Elle implique la consultation d'un médecin indépendant, de l'équipe, de la personne de confiance ou des proches, et la vérification des directives anticipées. La délibération éthique ordinaire est un processus plus souple mobilisé face à tout dilemme éthique clinique, sans obligation légale précise de forme. Les deux partagent l'exigence de collégialité et de traçabilité.

Q : Que fait l'infirmier si son service n'a pas accès à un CEC ou à une EMSP ? R : L'infirmier peut mobiliser d'autres ressources : l'ERER de sa région (accessible en ligne ou par téléphone), le réseau de soins palliatifs territorial, la consultation auprès de l'Ordre infirmier régional, ou encore les associations professionnelles spécialisées en soins palliatifs. Il peut aussi proposer à son cadre ou à la direction des soins de mettre en place un espace de réflexion éthique informel dans le service, par exemple sous la forme de groupes de parole ou de réunions thématiques éthiques.