Représentations sociales de la maladie et du corps
Key takeaway
Cadre programme : référentiel infirmier 2026 (arrêté du 20 février 2026), Domaine B, UE B.2 « Sciences humaines et sociales ». Correspond à l'ex-UE 1.1 (référentiel 2009).
Pourquoi c'est central pour l'IDE : les représentations que les patients ont de leur corps, de leur maladie et des soins orientent directement leurs comportements de santé et leur recours aux soins ; les comprendre est indispensable pour construire une relation thérapeutique efficace et respectueuse.
01Les représentations sociales : définition
Les représentations sociales sont des formes de connaissance pratique élaborées collectivement, partagées par les membres d'un groupe, et qui servent à interpréter et à donner sens aux objets de la réalité (Serge Moscovici, 1961).
Elles ne sont ni de simples opinions individuelles, ni des connaissances scientifiques : ce sont des savoirs du sens commun, socialement construits et transmis, qui guident les comportements quotidiens.
1.1 Fonctions des représentations sociales
- Fonction de savoir : permettent de comprendre et d'expliquer la réalité (« le cancer, c'est parce qu'on ne mange pas bien »).
- Fonction identitaire : définissent l'appartenance à un groupe (« dans ma famille, on ne se plaint pas »).
- Fonction d'orientation : guident les comportements et les pratiques (choisir de consulter ou non, de suivre ou non un traitement).
- Fonction justificatrice : permettent de justifier des prises de position ou des comportements après coup.
02Représentations profanes et représentations savantes
2.1 Le savoir profane (ou savoir populaire)
Les représentations profanes de la maladie sont les conceptions non médicales que les individus construisent pour expliquer la maladie, ses causes, son évolution et les moyens d'y remédier. Elles s'appuient sur l'expérience personnelle et familiale, les traditions culturelles, les récits de proches et les médias.
Exemples de représentations profanes fréquentes :
- La maladie comme punition ou épreuve (dimension morale ou religieuse).
- Le « coup de froid » comme cause universelle de maladies diverses.
- Les représentations autour du sang (purification, force vitale) variables selon les cultures.
- Le cancer perçu comme une maladie toujours mortelle et contagieuse.
2.2 Le savoir savant (ou savoir médical)
Le savoir médical repose sur des méthodes scientifiques, des preuves empiriques, des classifications standardisées (CIM-11). Il cherche à objectiver les mécanismes biologiques, à mesurer, à prévoir et à traiter.
2.3 Tensions et complémentarités
Ces deux savoirs peuvent entrer en tension, mais ils coexistent dans la vie réelle du patient : même un médecin élabore des représentations profanes de sa propre maladie quand il est en position de patient. La maladie est toujours vécue subjectivement, quelle que soit la culture médicale de l'individu.
| Dimension | Savoir profane | Savoir médical |
|---|---|---|
| Origine | Expérience, tradition, culture | Recherche scientifique |
| Mode de validation | Reconnaissance sociale, efficacité perçue | Preuves empiriques, protocoles |
| Fonction | Donner sens, réduire l'angoisse | Diagnostiquer, traiter |
| Exemple | « Ma tension monte quand je suis stressé » | Classification médicale de l'hypertension artérielle |
Key takeaway
En pratique : ne pas dévaluer le savoir profane du patient. Il est la base à partir de laquelle l'IDE construit l'éducation thérapeutique et l'alliance thérapeutique. Partir des représentations du patient avant de transmettre des informations médicales.
03La maladie : une expérience sociale et corporelle
3.1 Disease, illness, sickness
La sociologie anglophone distingue trois dimensions de la maladie, souvent résumées par trois termes :
- Disease (la maladie biomédicale) : l'altération biologique objective, mesurable, diagnosticable par le médecin.
- Illness (l'expérience subjective) : la façon dont le malade ressent et vit sa maladie dans sa singularité.
- Sickness (la maladie sociale) : le statut social accordé à la personne malade par son entourage et par la société (rôle du malade, arrêt de travail, droits et obligations).
Key takeaway
Mnémo : Disease = ce que le médecin voit / Illness = ce que le patient ressent / Sickness = ce que la société reconnaît.
Cette distinction est fondamentale pour l'IDE : un patient peut vivre une illness intense (souffrance, anxiété) pour une disease jugée bénigne par le médecin. L'IDE prend en charge les trois dimensions.
3.2 Le vécu de la maladie chronique
La maladie chronique implique une rupture biographique (Bury, 1982) : elle bouleverse le cours de vie prévu, remet en question l'identité de la personne, modifie ses relations sociales et professionnelles.
Le patient doit développer des stratégies d'adaptation (coping) pour intégrer la maladie dans sa vie quotidienne. Ces stratégies sont influencées par ses représentations, ses ressources sociales et son habitus.
3.3 La trajectoire de la maladie
Anselm Strauss (sociologue américain) développe la notion de trajectoire de maladie : non seulement le déroulement physiologique, mais aussi le travail organisationnel et humain nécessaire pour le gérer (coordination entre soignants, famille, patient). L'IDE participe activement à la gestion de cette trajectoire.