Représentations sociales de la maladie et du corps

Cadre programme : référentiel infirmier 2026 (arrêté du 20 février 2026), Domaine B, UE B.2 « Sciences humaines et sociales ». Correspond à l'ex-UE 1.1 (référentiel 2009).

Pourquoi c'est central pour l'IDE : les représentations que les patients ont de leur corps, de leur maladie et des soins orientent directement leurs comportements de santé et leur recours aux soins ; les comprendre est indispensable pour construire une relation thérapeutique efficace et respectueuse.

1. Les représentations sociales : définition

Les représentations sociales sont des formes de connaissance pratique élaborées collectivement, partagées par les membres d'un groupe, et qui servent à interpréter et à donner sens aux objets de la réalité (Serge Moscovici, 1961).

Elles ne sont ni de simples opinions individuelles, ni des connaissances scientifiques : ce sont des savoirs du sens commun, socialement construits et transmis, qui guident les comportements quotidiens.

1.1 Fonctions des représentations sociales

1. Fonction de savoir : permettent de comprendre et d'expliquer la réalité (« le cancer, c'est parce qu'on ne mange pas bien »).
2. Fonction identitaire : définissent l'appartenance à un groupe (« dans ma famille, on ne se plaint pas »).
3. Fonction d'orientation : guident les comportements et les pratiques (choisir de consulter ou non, de suivre ou non un traitement).
4. Fonction justificatrice : permettent de justifier des prises de position ou des comportements après coup.

2. Représentations profanes et représentations savantes

2.1 Le savoir profane (ou savoir populaire)

Les représentations profanes de la maladie sont les conceptions non médicales que les individus construisent pour expliquer la maladie, ses causes, son évolution et les moyens d'y remédier. Elles s'appuient sur l'expérience personnelle et familiale, les traditions culturelles, les récits de proches et les médias.

Exemples de représentations profanes fréquentes :

• La maladie comme punition ou épreuve (dimension morale ou religieuse).
• Le « coup de froid » comme cause universelle de maladies diverses.
• Les représentations autour du sang (purification, force vitale) variables selon les cultures.
• Le cancer perçu comme une maladie toujours mortelle et contagieuse.

2.2 Le savoir savant (ou savoir médical)

Le savoir médical repose sur des méthodes scientifiques, des preuves empiriques, des classifications standardisées (CIM-11). Il cherche à objectiver les mécanismes biologiques, à mesurer, à prévoir et à traiter.

2.3 Tensions et complémentarités

Ces deux savoirs peuvent entrer en tension, mais ils coexistent dans la vie réelle du patient : même un médecin élabore des représentations profanes de sa propre maladie quand il est en position de patient. La maladie est toujours vécue subjectivement, quelle que soit la culture médicale de l'individu.

En pratique : ne pas dévaluer le savoir profane du patient. Il est la base à partir de laquelle l'IDE construit l'éducation thérapeutique et l'alliance thérapeutique. Partir des représentations du patient avant de transmettre des informations médicales.

3. La maladie : une expérience sociale et corporelle

3.1 Disease, illness, sickness

La sociologie anglophone distingue trois dimensions de la maladie, souvent résumées par trois termes :

• Disease (la maladie biomédicale) : l'altération biologique objective, mesurable, diagnosticable par le médecin.
• Illness (l'expérience subjective) : la façon dont le malade ressent et vit sa maladie dans sa singularité.
• Sickness (la maladie sociale) : le statut social accordé à la personne malade par son entourage et par la société (rôle du malade, arrêt de travail, droits et obligations).

Mnémo : Disease = ce que le médecin voit / Illness = ce que le patient ressent / Sickness = ce que la société reconnaît.

Cette distinction est fondamentale pour l'IDE : un patient peut vivre une illness intense (souffrance, anxiété) pour une disease jugée bénigne par le médecin. L'IDE prend en charge les trois dimensions.

3.2 Le vécu de la maladie chronique

La maladie chronique implique une rupture biographique (Bury, 1982) : elle bouleverse le cours de vie prévu, remet en question l'identité de la personne, modifie ses relations sociales et professionnelles.

Le patient doit développer des stratégies d'adaptation (coping) pour intégrer la maladie dans sa vie quotidienne. Ces stratégies sont influencées par ses représentations, ses ressources sociales et son habitus.

3.3 La trajectoire de la maladie

Anselm Strauss (sociologue américain) développe la notion de trajectoire de maladie : non seulement le déroulement physiologique, mais aussi le travail organisationnel et humain nécessaire pour le gérer (coordination entre soignants, famille, patient). L'IDE participe activement à la gestion de cette trajectoire.

4. Représentations sociales du corps

4.1 Le corps, objet social

Le corps n'est pas uniquement biologique : il est aussi un objet social et culturel. Les façons de le représenter, de le soigner, de l'exposer ou de le couvrir, les attitudes face à la douleur, à la mort et à la sexualité varient profondément selon les cultures et les époques.

David Le Breton (sociologue français) : le corps est une construction sociale que chaque culture modèle selon ses valeurs.

4.2 Normes corporelles et identité

Les normes corporelles (canons de beauté, poids « idéal », représentations du corps masculin ou féminin) sont socialement construites et varient dans le temps et entre les cultures. Elles influencent :

• Les comportements alimentaires (régimes, troubles des conduites alimentaires).
• Les pratiques de soin du corps (soins esthétiques, tatouages, modifications corporelles).
• L'acceptation ou le rejet de certaines maladies (obésité, anorexie).

4.3 Le corps dans la relation de soin

Le soin infirmier implique une relation au corps de l'autre qui est socialement codée. Les normes de pudeur, les règles de toucher, les représentations de l'intime varient selon le genre, l'âge, l'origine culturelle. L'IDE respecte ces dimensions et sollicite le consentement avant tout contact physique.

5. Influence sur les comportements de santé et le recours aux soins

5.1 Du sens donné à la maladie aux comportements

Les représentations de la maladie orientent :

• La décision de consulter ou non (ou le délai de consultation).
• L'interprétation des symptômes (gravité perçue, attribution causale).
• L'adhésion au traitement (observance).
• Le recours ou non aux médecines alternatives.
• La façon de parler (ou de ne pas parler) de la maladie à l'entourage.

Exemple : un patient qui représente le cancer comme une maladie « de famille » qu'on attrape par hérédité peut minimiser le rôle de facteurs modifiables (tabac, alimentation) et se sentir fataliste face aux recommandations préventives.

5.2 La santé profane et l'auto-médication

Les individus disposent d'un savoir profane sur leur propre santé : ils s'auto-diagnostiquent, s'auto-médicamentent et sollicitent des conseils dans leur entourage avant de consulter un professionnel. Ce phénomène est universel et peut retarder la prise en charge ou générer des interactions médicamenteuses.

5.3 Représentations et observance

L'observance thérapeutique (adhésion au traitement prescrit) est largement influencée par les représentations :

• Un patient qui perçoit son traitement comme superflu parce qu'il se sent bien (hypertension asymptomatique) sera moins observant.
• Un patient qui représente les médicaments comme « durs pour le foie » ou « qui créent une dépendance » limitera ses prises.

L'IDE identifie ces représentations en posant des questions ouvertes (« Qu'est-ce que vous pensez de ce traitement ? ») avant de délivrer des informations.

Vocabulaire essentiel

• Représentation sociale : connaissance pratique élaborée collectivement, servant à interpréter la réalité (Moscovici).
• Savoir profane : conceptions non médicales de la maladie, issues de l'expérience et de la tradition.
• Savoir médical : connaissance scientifique objectivée sur les mécanismes et les traitements de la maladie.
• Disease : dimension biomédicale de la maladie (objectivable par le clinicien).
• Illness : expérience subjective de la maladie vécue par le patient.
• Sickness : statut social de la personne malade, reconnu par l'entourage et la société.
• Rupture biographique : bouleversement du cours de vie provoqué par une maladie chronique (Bury).
• Trajectoire de maladie : déroulement physiologique et organisationnel de la gestion d'une maladie (Strauss).
• Coping : stratégies d'adaptation développées par le patient face à la maladie.
• Normes corporelles : standards sociaux définissant le corps « normal » ou « idéal ».
• Observance thérapeutique : degré de respect par le patient des prescriptions médicales.
• Littératie en santé : capacité à trouver, comprendre et utiliser les informations de santé.

Points clés à retenir

1. Les représentations sociales de la maladie sont des savoirs du sens commun, socialement construits, qui orientent les comportements de santé.
2. Il faut distinguer le savoir profane (expérience, tradition) du savoir médical (scientifique) : les deux coexistent chez tout patient.
3. La maladie a trois dimensions : disease (biomédicale), illness (subjective) et sickness (sociale) ; l'IDE prend en charge les trois.
4. La rupture biographique de la maladie chronique impose au patient un travail identitaire et des stratégies d'adaptation.
5. Les représentations du corps sont socialement et culturellement construites : elles varient selon le genre, l'âge, l'origine et influencent la relation de soin.
6. Les représentations de la maladie influencent directement l'observance, le recours aux soins et l'efficacité de l'éducation thérapeutique.
7. L'IDE part toujours des représentations du patient avant de délivrer des informations : explorer, ne pas imposer.

Pièges fréquents

1. Dévaluer le savoir profane du patient : même erroné au plan médical, il a une cohérence interne et guide les comportements. Le contredire frontalement produit de la résistance. L'IDE explore, reformule et construit à partir de ce savoir.
2. Confondre illness et disease : le patient peut souffrir intensément (illness) pour une maladie biologiquement bénigne ; à l'inverse, une maladie grave (disease) peut être peu ressentie subjectivement. Les deux ne sont pas superposables.
3. Croire que les représentations sont stables : elles évoluent avec l'expérience, les informations reçues, le stade de la maladie. L'IDE réévalue régulièrement les représentations du patient.
4. Ignorer les représentations du corps dans la relation de soin : ce qui est « normal » pour le soignant (exposer le corps pour un soin) peut être vécu comme une violation de l'intimité selon le contexte culturel du patient.
5. Confondre observance et compliance : le terme « compliance » (obéissance) est critiqué car il infantilise le patient ; on préfère parler d'observance ou d'adhésion, qui suppose un acteur actif.
6. Oublier la dimension d'illness dans l'évaluation : les outils de mesure médicaux (biologie, imagerie) capturent la disease mais pas l'illness. L'infirmier(e) utilise l'entretien et l'écoute pour accéder à l'expérience subjective du patient.

Q&R pour le tuteur IA

Q : Comment l'IDE peut-il utiliser la distinction disease/illness/sickness dans sa pratique ? R : La disease est ce que le médecin mesure (glycémie, imagerie) ; l'illness est ce que le patient ressent (douleur, peur, honte) ; la sickness est le statut social de malade (arrêt de travail, regard des proches). Dans la pratique, l'IDE s'intéresse aux trois. Exemple : un patient diabétique dont la glycémie est bien contrôlée (disease stable) peut néanmoins vivre une souffrance psychologique intense (illness) liée à la peur des complications et une stigmatisation au travail (sickness). Une évaluation centrée uniquement sur les chiffres biologiques manquerait l'essentiel de la souffrance. L'IDE pose des questions ouvertes sur le vécu : « Comment vous sentez-vous depuis le diagnostic ? »

Q : Pourquoi est-il important de partir des représentations du patient avant de délivrer une information de santé ? R : Partir des représentations du patient permet d'identifier ses croyances, ses craintes et ses attentes. Si l'IDE délivre une information sans d'abord explorer ce que le patient croit, il risque de créer une contradiction directe qui génère de la résistance. En revanche, en demandant d'abord « Qu'est-ce que vous pensez de ce médicament ? », l'IDE peut identifier une représentation erronée (« ça crée une dépendance »), la reformuler positivement et construire une explication qui part du savoir existant du patient. Cette technique, issue de l'éducation thérapeutique, améliore l'observance et renforce l'alliance thérapeutique.

Q : Comment les normes corporelles influencent-elles la relation de soin interculturelle ? R : Les normes corporelles (pudeur, intimité, rapports hommes/femmes, attitudes face à la douleur) varient profondément entre cultures. Certains patients peuvent refuser d'être examinés ou soignés par un soignant de sexe opposé pour des raisons religieuses ou culturelles. Des gestes considérés comme de routine pour le soignant (dénuder le corps, toucher la tête) peuvent être vécus comme une transgression grave. L'IDE identifie ces dimensions en amont, sollicite le consentement explicite, propose des alternatives quand c'est possible (soignant du même sexe, explication du geste avant de le réaliser) et adopte une posture de respect sans jugement.