L'accompagnement du mourant

Cadre programme : référentiel infirmier 2026 (arrêté du 20 février 2026), Domaine B, UE B.3 « Pratiques et interventions infirmières » (soins palliatifs et accompagnement de fin de vie). Correspond à l'ex-UE 4.7 (référentiel 2009).

Pourquoi c'est central pour l'IDE : accompagner un patient mourant est l'un des actes les plus fondamentaux de la profession infirmière ; il exige une présence humaine attentive, des connaissances cliniques solides sur la phase agonique et le respect absolu de la dignité, des volontés et des rites du patient.

1. La phase agonique : définition et durée

1.1 Définition

La phase agonique désigne la période qui précède immédiatement le décès, caractérisée par une défaillance progressive et irréversible des grandes fonctions vitales. Elle survient au terme de la phase terminale.

Durée : généralement de quelques heures à quelques jours, rarement plus. Elle n'est pas toujours précédée d'une période de détérioration progressive visible ; parfois le décès peut survenir de façon relativement rapide.

Mnémo : PHASE AGONIQUE = DERNIER CHAPITRE. Ce n'est pas une urgence médicale à « traiter » mais une phase naturelle à accompagner avec soin.

1.2 Distinction phase terminale et phase agonique

2. Signes cliniques de la fin de vie imminente

2.1 Signes généraux

L'IDE qui connaît les signes cliniques de la fin de vie imminente peut mieux anticiper, préparer les proches et adapter les soins. Ces signes peuvent apparaître séparément ou en association.

Signes cutanés et circulatoires :

• Lividités (coloration violacée, grisâtre ou marbrée) des extrémités (genoux, pieds, mains), progressant vers le tronc.
• Refroidissement périphérique (mains et pieds froids).
• Temps de recoloration cutanée allongé (> 2 secondes).
• Cyanose des lèvres, des ongles, des extrémités.
• Peau moite, cireuse ou jaunâtre.

Signes respiratoires :

• Respiration de Cheyne-Stokes : alternance de cycles d'hyperpnée progressive et d'apnées, puis reprise. Signe de dysfonction du centre respiratoire.
• Respiration agonique (gasps) : rares mouvements respiratoires amples et irréguliers, séparés par de longues pauses. Signe de décès imminent (minutes à heures).
• Encombrement bronchique, râle agonique.
• Bradypnée progressive.

Signes neurologiques et comportementaux :

• Troubles de la conscience : somnolence profonde, semi-coma, coma.
• Yeux mi-ouverts (signe du coucher de soleil : la sclérotique est visible).
• Myoclonies (soubresauts musculaires).
• Agitation terminale (confusion, gestes désordonnés) ou, à l'inverse, prostration.
• Perte du réflexe de déglutition.
• Mâchoire qui « tombe » (relâchement musculaire).

Signes végétatifs :

• Bradycardie puis arrêt cardiaque.
• Hypotension profonde.
• Oligoanurie (diminution puis arrêt de la diurèse).
• Rétention urinaire possible.

En pratique : la présence de plusieurs de ces signes, en particulier la respiration de Cheyne-Stokes, le refroidissement progressif des membres et la cyanose progressive, permet d'anticiper un décès dans les heures ou jours à venir et de prévenir les proches pour qu'ils puissent être présents.

2.2 Le constat de décès

Le décès est constaté médicalement par :

• Arrêt cardiaque et respiratoire confirmés.
• Aréflexie (absence de réflexe pupillaire, cornéen).
• Mydriase bilatérale aréactive (pupilles dilatées, ne réagissant pas à la lumière).

L'IDE ne peut pas constater légalement le décès : il en informe le médecin qui établit le certificat de décès.

3. Accompagnement relationnel du mourant

3.1 Principes de la présence soignante

La qualité de l'accompagnement relationnel en phase agonique repose sur des principes simples mais exigeants :

• La présence : rester auprès du patient, éviter de le laisser seul. Si l'équipe est limitée, organiser la présence des proches formés et soutenus.
• La parole : parler au patient même inconscient. L'ouïe est généralement la dernière fonction à disparaître. Nommer le patient, lui dire qu'il est accompagné, que l'on veille sur lui.
• Le toucher : tenir la main, poser une main sur l'épaule (avec l'accord du patient et des proches). Le contact physique peut être rassurant.
• Le silence : la présence silencieuse a une valeur propre. Ne pas remplir le silence d'un bruit ou d'une parole inutile.
• L'écoute : si le patient peut encore s'exprimer, lui laisser l'espace pour parler de ce qu'il ressent, de ses peurs, de ses souhaits.

En pratique : « Parle-lui, il t'entend peut-être » : encourager les proches à parler au patient, même s'il est inconscient. Les paroles de réconfort, les mots d'amour ou de pardon peuvent avoir une valeur pour les deux parties, quelle que soit la conscience du patient.

3.2 Les derniers moments : une présence humaine

L'accompagnement humain en phase agonique dépasse le soin technique. L'IDE :

• Veille à ce que le patient ne soit pas seul au moment du décès, si c'est son souhait ou celui de ses proches.
• Organise la présence des proches (informer sur les signes, les inviter à rester si c'est leur souhait, les soutenir).
• S'assure que l'environnement est calme, intime, adapté (bruit réduit, lumière tamisée, accès facilité pour les proches).
• Continue les soins de confort (soins de bouche, position, antalgie).
• Signale tout signe de souffrance résiduelle au médecin.

4. Respect des volontés et des rites

4.1 Les volontés du patient

Les volontés du patient concernant sa fin de vie peuvent être :

• Directives anticipées : document écrit exprimant ses souhaits sur les traitements et les soins. Opposables aux médecins depuis la loi Claeys-Léonetti 2016.
• Volontés orales transmises à la personne de confiance ou à l'équipe soignante.
• Préférences exprimées en cours de séjour : présence de proches, musique, environnement, rites religieux.

L'IDE veille à vérifier l'existence de directives anticipées et à en informer l'équipe médicale. Il s'assure que les volontés connues du patient sont respectées dans la mesure du possible.

4.2 Les rites religieux et culturels

Chaque patient appartient à une histoire culturelle, familiale et spirituelle. L'accompagnement de fin de vie respecte cette singularité :

• Demander au patient (ou à ses proches) s'il a des souhaits religieux ou culturels pour sa fin de vie.
• Faciliter l'accès à l'aumônier de l'établissement (disponible pour toutes les confessions en principe) ou aux représentants religieux de son choix.
• Respecter les rites liés à la mort selon les convictions : prières, présence de l'imam, du prêtre, du rabbin, recueillement collectif, rites post-mortem (orientation du corps, habillage rituel, délai d'inhumation).
• Ne pas imposer de pratiques spirituelles et ne pas interdire des pratiques légales.

En pratique : les soignants doivent aborder la dimension spirituelle avec tact et sans projection de leurs propres croyances. Une question simple comme « Y a-t-il quelque chose qui vous est important pour ces moments ? » ouvre souvent cet espace.

4.3 La chambre mortuaire et les soins du corps

Après le décès, l'IDE et l'aide-soignant procèdent aux soins du corps (ou soins post-mortem) en respectant la dignité du défunt, les demandes des proches et les prescriptions médicales (ex. : prélèvements d'organes, autopsie, décontamination en cas de maladie infectieuse).

Les proches peuvent souhaiter participer aux soins du corps ou passer du temps auprès du défunt avant son transfert en chambre mortuaire. Cette démarche fait partie du deuil et doit être facilitée si les proches en expriment le souhait.

Vocabulaire essentiel

• Phase agonique : période précédant immédiatement le décès, caractérisée par la défaillance progressive des fonctions vitales.
• Respiration de Cheyne-Stokes : alternance de cycles d'hyperpnée et d'apnées, signe de dysfonction du centre respiratoire en fin de vie.
• Gasps (respiration agonique) : rares mouvements respiratoires amples et irréguliers séparés par de longues pauses, signe de décès imminent.
• Lividités : coloration violacée ou marbrée des extrémités due à la stase sanguine.
• Cyanose : coloration bleutée des lèvres, des ongles et des extrémités par désaturation en oxygène.
• Mydriase aréactive : dilatation bilatérale des pupilles ne réagissant pas à la lumière ; signe de décès.
• Aréflexie : absence de réflexes (pupillaire, cornéen) ; constatée lors du décès.
• Myoclonies : secousses musculaires involontaires, signe possible de neurotoxicité ou de défaillance neurologique.
• Agitation terminale : état d'agitation confusionnelle survenant dans les dernières heures de vie.
• Directives anticipées : document exprimant les volontés du patient sur les soins en cas d'incapacité.
• Soins post-mortem : soins du corps réalisés après le décès, respectant la dignité du défunt et les rites.
• Aumônier : personne chargée de l'accompagnement spirituel et religieux dans les établissements de santé.

Points clés à retenir

1. La phase agonique dure de quelques heures à quelques jours ; elle se caractérise par une altération profonde de la conscience, des troubles respiratoires (Cheyne-Stokes, gasps) et une défaillance circulatoire progressive.
2. La respiration de Cheyne-Stokes et les lividités progressives sont des signes cliniques annonciateurs de la fin de vie imminente permettant de préparer les proches.
3. L'ouïe est généralement la dernière fonction à disparaître : parler au patient jusqu'au bout a une valeur réelle.
4. Le constat de décès (mydriase aréactive, aréflexie, arrêt cardiorespiratoire) est un acte médical : l'IDE informe le médecin et ne le réalise pas lui-même.
5. Les directives anticipées et les volontés orales du patient doivent être vérifiées, tracées et respectées dans l'accompagnement de fin de vie.
6. L'accompagnement spirituel et rituel est une composante intégrante des soins : l'IDE facilite l'accès aux ressources religieuses et respecte les pratiques culturelles sans imposer les siennes.
7. La présence des proches au moment du décès doit être facilitée si c'est leur souhait : les soins post-mortem peuvent aussi leur être ouverts s'ils le demandent.

Pièges fréquents

1. Confondre phase terminale et phase agonique : la phase agonique est la dernière étape, de durée plus courte (heures à jours). La phase terminale peut durer plusieurs semaines.
2. Traiter l'agitation terminale comme une urgence sans rechercher la cause : agitation, confusion, myoclonies peuvent être liées à une douleur, une rétention urinaire ou une neurotoxicité traitable. Toujours chercher une cause curable avant de sédater.
3. Abandonner le patient inconscient : l'IDE ne réduit pas sa présence parce que le patient est inconscient. La présence, le toucher et la parole conservent une valeur.
4. Négliger de prévenir les proches de l'imminence du décès : si des signes d'agonisation sont présents, les proches doivent être prévenus pour pouvoir être présents s'ils le souhaitent.
5. Omettre de vérifier les directives anticipées avant la phase agonique : les volontés du patient sur sa fin de vie doivent être connues et tracées bien avant ce moment.
6. Imposer un rite ou une pratique spirituelle sans avoir recueilli les souhaits du patient ou de ses proches.

Q&R pour le tuteur IA

Q : Comment reconnaître les signes annonciateurs d'un décès dans les prochaines heures ? R : Les principaux signes cliniques annonciateurs d'un décès imminent (heures) sont : une respiration agonique avec gasps (rares mouvements amples et irréguliers séparés par de longues apnées), des lividités progressant vers le tronc, un refroidissement marqué des extrémités, une cyanose des lèvres et des ongles, une hypotension profonde et une bradycardie, une anurie et des yeux mi-ouverts. La respiration de Cheyne-Stokes peut précéder ce stade de quelques heures à quelques jours. En présence de ces signes, l'IDE prévient les proches et le médecin, et s'assure d'une présence continue auprès du patient.

Q : L'IDE peut-il constater le décès ? R : Non. Le constat légal du décès est un acte médical réservé au médecin, qui établit ensuite le certificat de décès. L'IDE peut observer et signaler les signes cliniques évocateurs de décès (arrêt cardiorespiratoire, mydriase bilatérale aréactive, aréflexie) et appeler immédiatement le médecin. En attendant, il ne réalise pas de manoeuvres de réanimation si le patient était en soins palliatifs avec une décision médicale de non-réanimation tracée dans le dossier.

Q : Comment accompagner les proches qui souhaitent rester au chevet du patient pendant la phase agonique ? R : L'IDE les accueille avec bienveillance, les informe des signes cliniques qu'ils peuvent observer (râle, respiration irrégulière, changement de coloration) et leur explique qu'ils ne représentent pas une souffrance pour le patient. Il les encourage à parler à leur proche (« il peut peut-être vous entendre »), à tenir sa main s'ils le souhaitent. L'IDE reste disponible, passe régulièrement, et ne les laisse pas seuls trop longtemps. Il leur signale s'il observe des signes d'imminence du décès. Après le décès, il leur laisse le temps de rester auprès du défunt avant tout transfert.