La relation en situation de deuil et de perte

Cadre programme : référentiel infirmier 2026 (arrêté du 20 février 2026), Domaine B, UE B.3 « Pratiques et interventions infirmières ».

Pourquoi c'est central pour l'IDE : accompagner la personne et ses proches dans le deuil et la perte est une compétence infirmière fondamentale, présente dans tous les services, du diagnostic d'une maladie grave à la fin de vie.

1. La notion de perte et de deuil

Le deuil ne se limite pas à la mort d'un proche. En soins infirmiers, la perte désigne toute situation où la personne est privée de quelque chose de significatif : une fonction corporelle, un rôle social, un projet de vie, un membre, la santé antérieure.

1.1 Types de pertes rencontrées en soins

Type de perte	Exemples cliniques
Perte corporelle	Amputation, mastectomie, perte d'une fonction (vue, mobilité)
Perte de rôle social	Incapacité à reprendre son activité professionnelle, perte du rôle parental actif
Perte de l'image du corps	Cicatrices, stomie, alopécie sous chimiothérapie
Perte d'autonomie	Dépendance consécutive à un AVC, à une maladie neurodégénérative
Perte relationnelle	Décès d'un proche, séparation pendant l'hospitalisation
Perte existentielle	Perte du sens, de l'avenir, des projets de vie

1.2 Deuil anticipé

Le deuil anticipé est un processus de deuil débutant avant la mort effective : le patient ou ses proches vivent un deuil de la personne encore vivante mais dont la mort est annoncée. Ce phénomène est fréquent en oncologie et en soins palliatifs.

2. Le processus de deuil : les modèles de référence

2.1 Le modèle de Kübler-Ross (1969)

Élisabeth Kübler-Ross (psychiatre américaine d'origine suisse) a décrit, à partir de son travail clinique avec des patients en fin de vie, cinq phases du processus d'acceptation de la mort. Ces phases s'appliquent également aux deuils non liés à la mort.

Phase	Description	Manifestations
1. Déni	Refus de la réalité	« Ce n'est pas possible, il y a une erreur. »
2. Colère	Révolte contre la situation	Agressivité envers les soignants, les proches, Dieu
3. Marchandage	Tentative de négociation (souvent intérieure)	« Si je guéris, je changerai de vie. »
4. Dépression	Tristesse profonde, retrait	Pleurs, silence, refus de manger
5. Acceptation	Intégration progressive de la réalité	Paix relative, organisation des derniers moments

Attention : ces phases ne sont pas linéaires ni systématiques. Elles peuvent se superposer, s'inverser ou certaines être absentes. Ce modèle est un repère, non un chemin obligatoire.

2.2 Le modèle de Worden (1991)

William Worden, psychologue américain, propose un modèle axé non sur des phases mais sur des tâches du deuil :

Accepter la réalité de la perte.
Traverser la douleur du deuil.
S'adapter à un environnement sans ce qui a été perdu.
Trouver une façon de maintenir un lien avec ce qui a été perdu tout en s'engageant dans une nouvelle vie.

Ce modèle est utile en clinique car il identifie les points de blocage possibles dans le travail de deuil.

2.3 Le deuil pathologique (ou deuil compliqué)

Le deuil est dit compliqué lorsqu'il est prolongé, intense et entrave le fonctionnement de la personne au-delà de ce qui est culturellement attendu. Les signes d'alerte comprennent : incapacité à reprendre les activités quotidiennes plusieurs mois après la perte, idéations suicidaires, conduites addictives, isolement social sévère. L'IDE oriente vers un soutien psychologique spécialisé.

3. Accompagnement du patient en situation de deuil

3.1 Attitudes aidantes

Attitude	Pourquoi c'est aidant
Écoute active sans jugement	Permet l'expression de la douleur
Validation des émotions	« C'est normal de se sentir ainsi »
Présence bienveillante	Signifie que la personne n'est pas seule
Respect du temps du patient	Chaque personne traverse le deuil à son rythme
Mobilisation des ressources	Famille, associations, soutien spirituel si souhaité

3.2 Ce qu'il faut éviter

Les formules consolatoires vides : « Vous savez, les choses s'arrangent toujours », « Il est dans un monde meilleur ». Ces formules nient la souffrance et ferment la communication.
L'injonction à « aller de l'avant » : chaque personne traverse le deuil à son rythme.
La comparaison : « D'autres s'en sortent dans des situations pires. »
La minimisation : « Vous avez encore la vie devant vous. »
Le silence embarrassé : une présence muette mais attentive vaut mieux qu'une fuite.

Mnémo : E.V.P.T. Écouter, Valider, Présence, Temps : les quatre piliers de l'accompagnement du deuil.

3.3 La dimension spirituelle et culturelle

Les rites de deuil, les croyances spirituelles et les représentations culturelles de la mort sont extrêmement variables. L'IDE doit :

Ne pas projeter ses propres références culturelles.
Demander au patient ou à ses proches leurs souhaits (rituels, présence d'un représentant spirituel).
Respecter les pratiques sans jugement.
Contacter l'aumônerie ou les équipes de médiation culturelle si nécessaire.

4. Accompagnement des proches en situation de deuil

4.1 Rôle de l'IDE auprès des proches

L'IDE occupe une place singulière auprès des proches : elle les informe, les soutient et les oriente.

Information : sur l'état du patient, le déroulement des soins, les démarches pratiques (chambre mortuaire, formalités administratives).
Soutien émotionnel : accueillir les larmes, la colère, la culpabilité des proches sans chercher à les supprimer.
Reconnaissance du rôle des proches : valoriser leur implication dans le soin et leur présence.
Orientation : vers le psychologue, les groupes de soutien, les associations de deuil.

4.2 La culpabilité des proches

Les proches expriment souvent de la culpabilité (« J'aurais dû consulter plus tôt », « Je n'ai pas assez été présent »). L'IDE ne doit pas chercher à raisonner cette culpabilité, mais à l'accueillir et à permettre son expression.

5. L'annonce du décès

L'annonce du décès est un acte médical. L'IDE peut être présent et joue un rôle d'accompagnement immédiat :

Accueillir les proches dans un espace préservé.
Permettre les pleurs, les réactions émotionnelles intenses sans les atténuer.
Rester présent physiquement, sans forcer la parole.
Proposer une visite du défunt si les proches le souhaitent (rite essentiel dans de nombreuses cultures).
Informer sur les démarches pratiques progressivement, au rythme des proches.

Vocabulaire essentiel

Deuil : processus psychique d'adaptation à une perte significative.
Deuil anticipé : travail de deuil débutant avant la perte effective.
Perte : privation de quelque chose de significatif (fonction, rôle, relation, sens).
Phases de Kübler-Ross : déni, colère, marchandage, dépression, acceptation (modèle descriptif, non linéaire).
Tâches de deuil (Worden) : accepter la réalité, traverser la douleur, s'adapter, maintenir le lien.
Deuil pathologique : deuil prolongé et entravant le fonctionnement (aussi appelé deuil compliqué).
Rites de deuil : pratiques culturelles, religieuses ou spirituelles entourant la mort et la séparation.
Soins palliatifs : soins visant à soulager la douleur et à améliorer la qualité de vie en fin de vie.

Points clés à retenir

Le deuil ne concerne pas seulement la mort : il accompagne toute perte significative (corporelle, de rôle, de projet).
Le modèle de Kübler-Ross (cinq phases) est un repère clinique, non un schéma obligatoire : les phases ne sont pas linéaires.
Le modèle de Worden propose quatre tâches du deuil qui permettent d'identifier les points de blocage.
Les attitudes aidantes reposent sur l'écoute, la validation émotionnelle, la présence et le respect du temps du patient.
Les formules consolatoires vides ferment la communication et nient la souffrance : elles sont à proscrire.
La dimension culturelle et spirituelle du deuil est déterminante : l'IDE ne projette pas ses propres références.
Les proches ont besoin d'un soutien propre : accueillir leur culpabilité et les orienter vers des ressources spécifiques.

Pièges fréquents

Appliquer le modèle de Kübler-Ross comme une progression linéaire obligatoire : chercher « à quelle étape » est le patient produit une catégorisation nuisible.
Utiliser des formules consolatoires (« Ça va aller », « Il est mieux maintenant ») qui nient la souffrance.
Confondre présence et parole : rester en silence avec quelqu'un en deuil est souvent plus utile que de parler.
Projeter ses propres représentations culturelles du deuil sur le patient ou ses proches.
Négliger le deuil anticipé : les proches d'un patient en fin de vie ont déjà commencé à pleurer la personne vivante.
Raisonner la culpabilité des proches : « Vous avez tout fait ce que vous pouviez » peut aggraver plutôt qu'apaiser ; accueillir suffit souvent.
Confondre deuil normal et deuil pathologique : un deuil intense et prolongé plus de plusieurs mois avec altération du fonctionnement nécessite une orientation spécialisée.

Q&R pour le tuteur IA

Q : Quelles sont les cinq phases de Kübler-Ross et quelles sont leurs limites comme modèle clinique ? R : Les cinq phases de Kübler-Ross (1969) sont : déni, colère, marchandage, dépression, acceptation. Elles ont été décrites à partir d'entretiens avec des patients en fin de vie et constituent un repère de lecture clinique utile. Leurs limites sont importantes : ces phases ne sont pas universelles (toutes ne s'observent pas chez tous les patients), elles ne sont pas linéaires (elles peuvent se superposer, s'inverser), et elles ne doivent pas conduire le soignant à « cataloguer » le patient dans une phase ou à attendre une progression ordonnée.

Q : Comment aborder un proche en état de choc après un décès ? R : L'état de choc d'un proche après un décès correspond à une sidération. La réponse adaptée est une présence physique et silencieuse : s'installer au même niveau, maintenir un contact visuel doux, poser éventuellement la main sur l'avant-bras. Parler peu, avec des phrases courtes et simples : « Je suis là. » Ne pas forcer l'expression des émotions. Ne pas délivrer d'informations pratiques (démarches, formalités) dans l'immédiat de la sidération. Veiller à la sécurité du proche (ne pas le laisser seul, s'assurer qu'il peut rentrer chez lui en sécurité).

Q : Comment distinguer deuil normal et deuil compliqué chez un patient ? R : Le deuil normal, même douloureux et long, permet progressivement une réadaptation à la vie quotidienne. Le deuil compliqué (ou pathologique) se caractérise par : une intensité de la douleur qui ne diminue pas avec le temps, une incapacité prolongée à reprendre les activités du quotidien, des idéations suicidaires, des conduites addictives ou un isolement social sévère. Les critères de durée varient selon les contextes culturels, mais au-delà de six à douze mois avec altération persistante du fonctionnement, une orientation vers un soutien psychologique spécialisé est recommandée.