Le projet de soins en situations particulières

Q: Que faire si un patient en fin de vie refuse de l'alimentation et de l'hydratation ?

Ce refus est une expression de la volonté du patient, protégée par la loi du 4 mars 2002 (droit au refus de traitement) et par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016. L'IDE en informe le médecin, sans culpabiliser le patient. L'alimentation et l'hydratation artificielles peuvent constituer une obstination déraisonnable en phase terminale. Si le patient est compétent et maintient son refus, ce refus s'impose à l'équipe. L'objectif du projet de soins se recentre sur le confort (soins de bouche, positionnement, soutien psychologique et familial), en respectant les valeurs et la dignité du patient.

Q: Comment évaluer la douleur chez un patient avec des troubles cognitifs sévères ?

Chez un patient ne pouvant pas auto-évaluer sa douleur (démence avancée, confusion sévère), on utilise des outils d'hétéro-évaluation comportementale : l'ECPA (Echelle Comportementale de la douleur chez la Personne Agée) ou le Doloplus-2. Ces outils évaluent des signes comportementaux et somatiques : expression du visage, position, protection des zones douloureuses, modifications du comportement, perturbations du sommeil. Un score supérieur au seuil de la grille conduit à mettre en place un traitement antalgique et à réévaluer.

Q: En quoi le projet de soins d'un patient atteint de BPCO diffère-t-il de celui d'un patient en post-opératoire ?

Pour un patient en post-opératoire, le projet de soins est temporaire, orienté vers la récupération et la sortie. Les objectifs sont à court terme (douleur, mobilisation, cicatrisation) et la durée de prise en charge est limitée. Pour un patient atteint de BPCO, la maladie est permanente et irréversible. Le projet de soins vise la prévention des exacerbations, le maintien de l'autonomie respiratoire, l'arrêt du tabac et l'ETP (techniques de désencombrement, utilisation des aérosols, reconnaissance des signes d'aggravation). Les objectifs sont à long terme et le suivi s'étend bien au-delà de l'hospitalisation, en coordination avec le médecin traitant et le kinésithérapeute respiratoire.

Key takeaway

Cadre programme : référentiel infirmier 2026 (arrêté du 20 février 2026), Domaine A, UE A.1 « Sciences infirmières et raisonnement clinique ». Correspond à l'ex-UE 3.2 « Projet de soins infirmiers » (référentiel 2009).

Pourquoi c'est central pour l'IDE : adapter le projet de soins aux situations de fin de vie, de handicap, de grand âge et de maladie chronique est une compétence clinique avancée qui engage l'éthique, la législation et la relation soignant-soigné dans leur expression la plus complexe.

01Le projet de soins en fin de vie et soins palliatifs

1.1 Cadre législatif

Les soins en fin de vie s'inscrivent dans un cadre légal précis en France :

Texte	Apport principal
Loi Leonetti du 22 avril 2005	Interdit l'obstination déraisonnable, reconnaît le droit à la sédation, valeur des directives anticipées
Loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016	Renforce le droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès (SPCMD) en phase terminale, rend les directives anticipées contraignantes pour le médecin
Code de la santé publique	Droits des patients en fin de vie, personne de confiance

Key takeaway

Point clé : la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 ne légalise pas l'euthanasie ni le suicide assisté. Elle organise le droit à mourir dans la dignité par l'arrêt des traitements et la sédation palliative.

1.2 Spécificités du projet de soins palliatifs

En soins palliatifs, les objectifs de soins se déplacent du curatif vers le confort, la dignité et le soutien :

Priorité	Objectifs de soins adaptés
Contrôle de la douleur	EVA < 3/10 permanent, révision des traitements antalgiques (paliers OMS)
Confort global	Prévention des escarres, soins de bouche, positionnement antalgique
Soutien psychologique	Présence, écoute, respect des peurs et des croyances
Soutien spirituel	Faciliter le recours à un aumônier ou représentant religieux si demandé
Soutien de la famille	Intégrer les proches dans le projet, les préparer au décès
Continuité nocturne	Assurer une présence et une surveillance renforcées

1.3 Les directives anticipées et la personne de confiance

Les directives anticipées permettent à toute personne de consigner par écrit ses souhaits en matière de soins en cas d'incapacité à exprimer sa volonté. Depuis la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, elles s'imposent au médecin sauf en cas d'urgence ou de leur inadéquation manifeste avec la situation médicale.
La personne de confiance, désignée par écrit par le patient, est consultée en priorité en cas d'incapacité. Sa parole prime sur celle des autres proches.

Key takeaway

En pratique : l'IDE vérifie à l'admission si des directives anticipées existent, les cherche dans le dossier ou dans le système national (Mon espace santé), et en informe le médecin. Elle accompagne aussi le patient qui souhaite en rédiger.

1.4 La sédation palliative

La sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès (SPCMD) peut être demandée par le patient atteint d'une maladie grave et incurable, en phase avancée, dont la souffrance est réfractaire à tout traitement. Elle est mise en oeuvre par l'équipe médicale et infirmière dans le cadre d'une décision collégiale. L'IDE assure la surveillance, la traçabilité et le soutien de la famille pendant cette période.

02Le projet de soins en situation de handicap

2.1 Principes généraux

La personne en situation de handicap a les mêmes droits que tout patient, mais sa prise en charge nécessite une adaptation systématique du projet de soins :

Évaluation fine des capacités résiduelles (motricité, communication, cognition) et non pas seulement des déficits.
Intégration des aidants professionnels et familiaux comme ressources clés du projet.
Continuité avec le projet de vie de la personne (ESAT, foyer d'hébergement, domicile adapté).

2.2 Communication adaptée

Si la personne présente des difficultés de communication (aphasie, troubles cognitifs, handicap mental), l'IDE adapte ses outils :

Communication augmentée et alternative (pictogrammes PECS, FALC : Facile à Lire et à Comprendre),
Temps allongé pour les explications,
Implication de l'aidant habituel qui connaît les codes de communication de la personne.

Key takeaway

En pratique : une personne avec trisomie 21 hospitalisée pour une appendicite comprend et ressent la douleur comme n'importe quel patient. L'IDE ne présuppose pas une moindre perception douloureuse.

2.3 Continuité avec le projet de vie

Le projet de soins hospitalier doit s'articuler avec le projet de vie individualisé (PVI) de la personne, élaboré dans son établissement médico-social (ESAT, MAS, FAM). L'IDE prend contact avec les équipes habituelles et organise le retour dans le milieu de vie après le soin.

03Le projet de soins pour la personne âgée

3.1 Spécificités gériatriques

La personne âgée fragilisée présente souvent une polypathologie et une polymédication qui complexifient le projet de soins. Les diagnostics infirmiers les plus fréquents en gériatrie sont :

Risque de chute (lié à la polymédication, à la faiblesse musculaire, à la désorientation)
Risque d'escarre (immobilisation, dénutrition, fragilité cutanée)
Dénutrition (manque d'appétit, troubles de la déglutition, isolement social)
Syndrome confusionnel aigu (iatrogénie, déshydratation, infection, changement d'environnement)
Risque d'isolement social
Anxiété liée à la peur du placement

3.2 L'évaluation gériatrique globale (EGG)

L'évaluation gériatrique globale (EGG) est un outil pluridisciplinaire permettant d'évaluer :

la dépendance fonctionnelle (grilles ADL/IADL, score de Barthel),
la cognition (MMS, test de l'horloge),
l'état nutritionnel (MNA, poids, IMC),
le risque de chute (score de Morse, test de Tinetti),
le risque d'escarre (score de Braden),
le contexte social (isolement, aidant présent, logement).

Les résultats de l'EGG alimentent directement le projet de soins infirmiers.

3.3 Le syndrome de glissement

Le syndrome de glissement (ou syndrome de déconditionnement) est une aggravation progressive et multifactorielle observée chez la personne âgée hospitalisée : perte d'autonomie, anorexie, confusion, régression. Le projet de soins doit activement lutter contre la régression (lever précoce, mobilisation, maintien des activités de la vie quotidienne, stimulation cognitive, continuité du lien social).

04Le projet de soins en maladie chronique

4.1 Les enjeux de la chronicité

La maladie chronique (diabète, insuffisance cardiaque, BPCO, cancer, SEP...) transforme profondément le projet de soins : l'enjeu n'est plus la guérison mais la stabilisation, la prévention des complications et le maintien de la qualité de vie.

Les objectifs de soins s'orientent vers :

l'éducation thérapeutique du patient (ETP) pour lui permettre de gérer sa maladie au quotidien,
la prévention des décompensations et des hospitalisations évitables,
le maintien de l'autonomie et de la qualité de vie.

4.2 L'éducation thérapeutique du patient (ETP)

L'ETP est un processus structuré, validé par la HAS, intégré au projet de soins. Elle comprend :

Diagnostic éducatif : recueil des connaissances, des croyances, des représentations et des ressources du patient.
Programme personnalisé : objectifs pédagogiques adaptés au patient (compétences à acquérir).
Séances d'ETP : ateliers pratiques, entretiens individuels.
Évaluation des acquis : vérification des compétences, ajustement si nécessaire.

Key takeaway

En pratique : pour un patient diabétique de type 2 nouvellement traité par insuline, l'ETP portera sur la reconnaissance des signes d'hypoglycémie, la technique d'injection, la surveillance glycémique, l'adaptation des doses (si protocole) et les règles de vie.

4.3 Continuité du projet de soins avec la ville

Pour le patient chronique, la continuité entre l'hôpital et la ville est essentielle. Le projet de soins doit inclure :

un plan personnalisé de santé (PPS) ou un programme de soins transmis au médecin traitant,
une coordination avec l'infirmière libérale (IDEL), le pharmacien et les autres professionnels de ville,
la remise au patient d'un document de liaison clair sur ses traitements, ses objectifs et les signes d'alerte.

Vocabulaire essentiel

Soins palliatifs : soins actifs et globaux prodigués à une personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale, visant le confort et la dignité.
Obstination déraisonnable : poursuite de traitements dont le bénéfice est disproportionné par rapport aux effets indésirables. Interdite par la loi Leonetti du 22 avril 2005.
SPCMD : sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès ; droit instauré par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.
Directives anticipées : document écrit exprimant les souhaits d'une personne sur sa fin de vie, contraignant pour le médecin depuis 2016.
Personne de confiance : personne désignée par le patient pour être consultée en cas d'incapacité à exprimer sa volonté.
EGG : évaluation gériatrique globale, outil pluridisciplinaire d'évaluation des personnes âgées.
Syndrome de glissement : déconditionnement progressif de la personne âgée hospitalisée.
ETP : éducation thérapeutique du patient, processus structuré de formation du patient à la gestion de sa maladie chronique.
PPS : plan personnalisé de santé, document de coordination entre professionnels de santé autour d'un patient complexe.
FALC : Facile à Lire et à Comprendre, méthode d'adaptation des supports de communication pour les personnes en situation de handicap cognitif.

Points clés à retenir

En fin de vie, les objectifs de soins se déplacent vers le confort, la dignité et le soutien ; les directives anticipées et la personne de confiance orientent les décisions.
La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 renforce le droit à la sédation et rend les directives anticipées contraignantes pour le médecin.
En situation de handicap, le projet de soins évalue les capacités résiduelles et s'articule avec le projet de vie de la personne.
En gériatrie, les risques prioritaires sont la chute, l'escarre, la dénutrition, la confusion et le syndrome de glissement.
En maladie chronique, l'éducation thérapeutique (ETP) est au coeur du projet de soins ; l'objectif est le maintien de l'autonomie et la prévention des décompensations.
Dans toutes les situations particulières, l'adaptation ne signifie pas moins de rigueur clinique, mais une rigueur contextualisée aux besoins spécifiques du patient.

Pièges fréquents

Assimiler soins palliatifs à abandon thérapeutique : les soins palliatifs sont des soins actifs et intensifs, visant le confort. L'arrêt des traitements curatifs n'est pas un arrêt des soins.
Oublier de chercher les directives anticipées à l'admission : elles peuvent être enregistrées dans Mon espace santé ou confiées à la personne de confiance.
Sous-évaluer la douleur chez une personne handicapée ou démente : la douleur existe même si elle est exprimée différemment. Utiliser des outils adaptés (ECPA, Doloplus-2).
Négliger le syndrome de glissement chez la personne âgée hospitalisée : l'immobilisation et la régression ne sont pas inévitables ; le lever précoce est une priorité.
Confondre ETP et information du patient : donner une brochure sur le diabète n'est pas de l'ETP. L'ETP est un processus structuré, évalué et personnalisé.
Omettre la continuité ville-hôpital pour le patient chronique : un projet de soins qui s'arrête à la sortie de l'hôpital est incomplet.

Q&R pour le tuteur IA

Q : Que faire si un patient en fin de vie refuse de l'alimentation et de l'hydratation ? R : Ce refus est une expression de la volonté du patient, protégée par la loi du 4 mars 2002 (droit au refus de traitement) et par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016. L'IDE en informe le médecin, sans culpabiliser le patient. L'alimentation et l'hydratation artificielles peuvent constituer une obstination déraisonnable en phase terminale. Si le patient est compétent et maintient son refus, ce refus s'impose à l'équipe. L'objectif du projet de soins se recentre sur le confort (soins de bouche, positionnement, soutien psychologique et familial), en respectant les valeurs et la dignité du patient.

Q : Comment évaluer la douleur chez un patient avec des troubles cognitifs sévères ? R : Chez un patient ne pouvant pas auto-évaluer sa douleur (démence avancée, confusion sévère), on utilise des outils d'hétéro-évaluation comportementale : l'ECPA (Echelle Comportementale de la douleur chez la Personne Agée) ou le Doloplus-2. Ces outils évaluent des signes comportementaux et somatiques : expression du visage, position, protection des zones douloureuses, modifications du comportement, perturbations du sommeil. Un score supérieur au seuil de la grille conduit à mettre en place un traitement antalgique et à réévaluer.

Q : En quoi le projet de soins d'un patient atteint de BPCO diffère-t-il de celui d'un patient en post-opératoire ? R : Pour un patient en post-opératoire, le projet de soins est temporaire, orienté vers la récupération et la sortie. Les objectifs sont à court terme (douleur, mobilisation, cicatrisation) et la durée de prise en charge est limitée. Pour un patient atteint de BPCO, la maladie est permanente et irréversible. Le projet de soins vise la prévention des exacerbations, le maintien de l'autonomie respiratoire, l'arrêt du tabac et l'ETP (techniques de désencombrement, utilisation des aérosols, reconnaissance des signes d'aggravation). Les objectifs sont à long terme et le suivi s'étend bien au-delà de l'hospitalisation, en coordination avec le médecin traitant et le kinésithérapeute respiratoire.