L'annonce d'une maladie grave
Key takeaway
Cadre programme : référentiel infirmier 2026 (arrêté du 20 février 2026), Domaine B, UE B.2 « Sciences humaines et sociales ». Correspond à l'ex-UE 1.1 (référentiel 2009).
Pourquoi c'est central pour l'IDE : l'infirmier accompagne le patient dans l'après-annonce, soutient sa traversée des étapes émotionnelles et est le relais de l'équipe médicale dans le suivi du vécu ; il doit connaître le dispositif d'annonce et les modèles théoriques du deuil pour remplir ce rôle.
01Le contexte réglementaire de l'annonce
1.1 La loi du 4 mars 2002
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (dite « loi Kouchner ») pose le droit de chaque patient à être informé de son état de santé, y compris d'un diagnostic grave. Ce droit comprend également le droit de ne pas savoir si la personne l'exprime clairement.
L'information doit être :
- loyale (fidèle à la réalité médicale) ;
- claire (adaptée au niveau de compréhension du patient) ;
- appropriée (adaptée au contexte psychologique et à la situation).
1.2 Le plan cancer et le dispositif d'annonce
Dans le cadre du plan cancer (premier plan 2003-2007, renouvelé depuis), un dispositif d'annonce a été formalisé pour les patients atteints de cancer. Il vise à humaniser le moment de l'annonce et ses suites.
Le dispositif d'annonce comprend quatre temps :
| Temps | Contenu | Acteur principal |
|---|---|---|
| Temps médical | Annonce du diagnostic et de la stratégie thérapeutique par le médecin | Médecin référent |
| Temps soignant | Temps d'accompagnement après l'annonce, reprise des informations, soutien émotionnel | Infirmier (ou soignant désigné) |
| Accès à l'équipe de soins de support | Proposition d'un soutien psychologique, social, nutritionnel | Psychologue, assistante sociale, diététicien |
| Temps d'articulation avec la médecine de ville | Coordination avec le médecin traitant pour la continuité des soins | Équipe hospitalière + médecin traitant |
Key takeaway
En pratique : le temps soignant est la contribution spécifique de l'IDE dans le dispositif d'annonce. Il a lieu après le temps médical. L'IDE ne répète pas le diagnostic mais crée un espace pour que le patient exprime ses émotions, pose ses questions, et comprenne les prochaines étapes concrètes.
02Les étapes du deuil selon Kübler-Ross
2.1 Présentation du modèle
Élisabeth Kübler-Ross (1926-2004), psychiatre suisse, décrit dans son ouvrage « Les derniers instants de la vie » (1969) les étapes émotionnelles traversées par les patients confrontés à un diagnostic grave ou à la perspective de la mort. Elle identifie cinq stades à partir d'entretiens avec des patients en phase terminale.
Ces stades ne sont pas linéaires ni obligatoires : ils peuvent se chevaucher, être traversés dans un ordre différent, revenir, ou ne pas tous être présents. Ce sont des repères cliniques, non une progression rigide.
| Stade | Description | Manifestations |
|---|---|---|
| 1. Déni | Refus d'accepter la réalité du diagnostic | « Ce n'est pas possible », comportement comme si de rien n'était |
| 2. Colère | Réaction contre l'injustice de la situation | Agressivité envers les soignants, les proches, Dieu, le destin |
| 3. Marchandage | Tentative de négocier avec la maladie ou une puissance supérieure | « Si je suis bien traité, je guérirai », promesses à Dieu ou aux médecins |
| 4. Dépression | Prise de conscience de la perte, tristesse, deuil anticipatoire | Pleurs, repli, désintérêt, silence |
| 5. Acceptation | Intégration de la réalité, pacification relative | Sentiment de paix, mise en ordre de ses affaires, volonté de vivre le temps qui reste pleinement |
Key takeaway
Mnémo : D-C-M-D-A (Déni, Colère, Marchandage, Dépression, Acceptation) = « Des Crises Marquent Durement l'Âme ».
2.2 Limites et prolongements
Le modèle de Kübler-Ross a été critiqué pour son caractère trop linéaire et universalisant. Des travaux ultérieurs (notamment dans le champ du deuil) ont montré que les processus d'adaptation sont beaucoup plus variables et non séquentiels.
Il reste néanmoins un outil de repérage clinique précieux : il aide le soignant à contextualiser les réactions émotionnelles du patient sans les pathologiser.
Prolongement : le modèle de Worden (1991) décrit le deuil non comme des stades mais comme des tâches à accomplir (accepter la réalité de la perte, traverser la douleur du deuil, s'adapter à un nouveau monde, maintenir un lien avec ce qui a été perdu). Cette approche est plus compatible avec la variabilité des processus réels.